Snodig Posted May 19, 2009 Report Share Posted May 19, 2009 Jeg har selv LQTS, lang QT-tid syndrom, noe som skyldes en genfeil. Nå har vi fått svar på blodprøver at minste jento mi har det samme. Noen som vet noe om behandling på barn? Jeg har surfet og googlet i øst og vest men blir ikke så mye klokere. Jeg regner med at hvis de finner lang QT på EKG så vil hun måtte gå på betablokker, men det jeg virkelig lurer på er om hun vil få en ICD også. Det måtte jeg ha etter et par ekle episoder inkl 1 stans osv... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Cathrine Posted May 19, 2009 Report Share Posted May 19, 2009 Huff... dette var da leit. Det må jo være skremmende å ha en slik hjertefeil. Stakkars deg da som måtte igjennom en stans! Jeg vet ingenting om behandling på barn, men det står litt generelt i elektronisk legehåndbok på helsebiblioteket. Har du tilgang der? Ellers vil hun vel bli henvist til en pediater som er spesialist i hjertesykdommer? Vil hun ikke? Så leit at datteren din også hadde dette, føler virkelig med deg. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Snodig Posted May 19, 2009 Author Report Share Posted May 19, 2009 Det går fint dette. Jeg har jo hatt det hele livet og fant det ut når jeg var 30, men har hatt litt problemer opp gjennom årene uten at noen egentlig tok det så alvorlig. Vært kjempeaktiv med idrett og jobbing og alt. Men jeg er selvsagt glad for at jeg VET dette med datteren min, hun blir nok godt ivaretatt og fulgt opp. Vi har blitt henvist til hjerteavd på barneklinikken på Haukeland. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Cathrine Posted May 22, 2009 Report Share Posted May 22, 2009 Dere får ha lykke til når hun skal på barneavdelingen. Håper du holder oss oppdatert med hva de gjør Link to comment Share on other sites More sharing options...
Snodig Posted July 5, 2009 Author Report Share Posted July 5, 2009 Nå har jeg nettopp fått brev om at hun ikke skal på poliklinisk undersøkelse likevel, men innlegges på Barneklinikken på Haukeland for oppstart av betablokker. Lurer på hvor lenge hun må ligge inne. Aller helst vil jeg at hun får seg pacemaker/ICD også. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Cathrine Posted July 5, 2009 Report Share Posted July 5, 2009 Takk for opdateringen Dere får ha lykke til med oppstarten av betablokker. Har hun noen symptomer på LQTS? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Snodig Posted July 7, 2009 Author Report Share Posted July 7, 2009 Nei hun har ingen symptomer i det hele tatt. Jeg fikk symptomer i 13-14 års alderen. Da besvimte jeg flere ganger og våknet midt på natten med fryktelig hjertebank. Det føltes som om alle organer var på vei ut av kroppen. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Cathrine Posted July 7, 2009 Report Share Posted July 7, 2009 Nei hun har ingen symptomer i det hele tatt. Jeg fikk symptomer i 13-14 års alderen. Da besvimte jeg flere ganger og våknet midt på natten med fryktelig hjertebank. Det føltes som om alle organer var på vei ut av kroppen. Nei, men huff da. Dette hørtes da veldig guffent ut. Når du besvimte fikk du da noen forvarsler? Enda godt at dette ble oppdaget på datteren din før hun fikk symptomer. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Snodig Posted July 8, 2009 Author Report Share Posted July 8, 2009 Symptomer på forhånd? Da jeg endte opp med å få pacemakeren hadde jeg i forkant gått å vært veldig kvalm og hadde masse oppstøt liksom. Minnet om å gå gravid. Jeg trodde også at jeg hadde fått magesår. Jeg var svimmel når jeg reiste meg opp fra sittende stilling, husker jeg, men gikk ut i fra jeg hadde litt lavt blodtrykk og var egentlig vant til å passe på i sånne situasjoner. Men bortsett fra kvalme og svimmelhet og at jeg besvimte av og til hadde jeg ikke andre symptomer. Legene forsto ikke at dette hadde noe med hjertet å gjøre heller, de utredet meg for epilepsi for 15 år siden uten resultat... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Cathrine Posted July 9, 2009 Report Share Posted July 9, 2009 Det var da ille at det tok så lang tid før du fikk rett diagnose. Det jeg egentlig lurte på var om du fikk noen forvarsler før du besvimte, men veldig interessant å lese om symptomene dine generelt. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Snodig Posted July 9, 2009 Author Report Share Posted July 9, 2009 De gangene jeg besvimte var når jeg nettopp hadde reist meg opp fra sittende eller liggende stilling, og jeg kunne kjenne at jeg ble svimmel og at det gikk trill rundt for meg. Flere av gangene rakk jeg å sette meg ned igjen før jeg besvimte. Det var i grunnen som et vanlig blodtrykksfall. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Cathrine Posted July 10, 2009 Report Share Posted July 10, 2009 Takk for svar Link to comment Share on other sites More sharing options...
Snodig Posted August 23, 2009 Author Report Share Posted August 23, 2009 Vi har nå fått brev om at jentungen skal "innlegges og start av betablokker", som det står i brevet. Noen som vet hva jeg da har i vente? Hvor lenge kan jeg regne med at hun skal være innlagt? Hun skal legges inn en onsdag, kan jeg da håpe på å være ferdig til helgen? De skal vel undersøke henne før de setter henne på betablokker, det er jo ikke sikkert hun har lang QT heller selv om hun har genfeilen. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Cathrine Posted August 23, 2009 Report Share Posted August 23, 2009 Dette vet jeg ingenting om, men det går kanskje an å ringe sykehuset og spørre? Dere får ihvertfall ha lykke til Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Bellulf Posted September 18, 2014 Report Share Posted September 18, 2014 Har en sønn som har lang qt.å han ble aldri langt inn.han måtte ta prøver.å sjekke om han måtte gå på medisiner.han har 2 årlige sjekk nå. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Hilde Posted November 25, 2014 Report Share Posted November 25, 2014 Vår familie har også forlenget QT tid. Noen av oss bruker betablokkere og andre ikke. En grei sikkerhetssele, men også livsbegrensende. Ny forskning skjer stadig, så følg med. En datter har implantert loop recorder for overvåkning av hjerterytme. Ingen farlige arytmier så langt heldigvis. Viktig å ta forholdsregler ang. Elektrolyttforstyrrelser, mange typer medisiner, bading alene osv. Ser ut til å være mer utbredt enn før antatt, men mange flere blir også testet enn tidligere. Ikke alltid like lett for et barn, ungdom å forstå begrensninger i hverdagen. Kan være en utfordring det. Lykke til videre til dere som har genet, og man får forsøke å leve med tilstanden så godt man kan? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Archived
This topic is now archived and is closed to further replies.